Σύλλογος Αγκαλιά Αγάπης: Κάλεσμα αλληλεγγύης και βοήθειας στην οικογένεια του 28χρονου Θοδωρή

Ο 28χρονος σήμερα Θοδωρής πάσχει από τη θανατηφόρο νόσο Batten έχοντας διαψεύσει μέχρι τώρα τις ιατρικές προβλέψεις και τα στατιστικά που κάνουν λόγο για προσδόκιμο ζωής κάτω των 20 ετών. Είναι το μοναδικό παιδί παγκοσμίως με τη συγκεκριμένη νόσο που παρακολουθεί μαθήματα στο Πανεπιστήμιο. Είναι φοιτητής στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών. Αν και μέχρι στιγμής, δεν υπάρχει θεραπεία, εντούτοις φωτισμένοι επιστήμονες σε πανεπιστημιακά νοσοκομεία στις Η.Π.Α. εκπονούν έρευνες πάνω στην πολλά υποσχόμενη γονιδιακή θεραπεία έχοντας σημειώσει σημαντική πρόοδο. Μολονότι στην ηλικία του Θοδωρή δεν υπάρχουν αντίστοιχοι ασθενείς, οι επιστήμονες δηλώνουν αισιόδοξοι ότι σύντομα θα μπορούν να προσφέρουν στον Θοδωρή την Ελπίδα μιας θεραπείας σωτήριας για τη ζωή του. Ένα πρόσθετο εμπόδιο –η υψηλού κόστους θεραπεία συντήρησης που λαμβάνει ο Θοδωρής και η τεράστια οικονομική δαπάνη που απαιτείται για τη μετάβαση και την εφαρμογή της θεραπείας στην Αμερική– θα προσπαθήσουμε να καλυφθεί από τις πωλήσεις αυτού του βιβλίου.

Ή νόσος Batten είναι μια σπάνια νευρολογική, εκφυλιστική ασθένεια, η οποία “χτυπά” πρώτα στην όραση, ενώ στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας. Σύμφωνα με το Εθνικό Ερευνητικό Ινστιτούτο Ανθρωπίνου Γονιδιώματος, η νόσος μπορεί να προσβάλλει 1 στους 12.500 ανθρώπους. Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία. Ο Θοδωρής, όμως, με τη δύναμη που έκρυβε κατάφερε να πετύχει το θαύμα

Ο Φιλανθρωπικός Σύλλογος Αγκαλιά Αγάπης διοργανώνει εκδήλωση Αγάπης., να είστε όλοι εκεί !